VOL 3469
25岁的夏夏(化名)决定不婚不育。
作为自闭症人士的妹妹,她的出生从一开始就被赋予了特殊的意义。“我是父母在绝望中抓住的最后一根稻草。”
从记事起,夏夏的世界就围绕着哥哥运转。家人所有的精力、金钱和关爱,几乎都倾注在他身上。她习惯了在角落里安静长大,看着家人为哥哥四处奔波。
当同龄人开始谈婚论嫁,25岁的夏夏做出了这个决定。她比任何人都清楚,照顾一个特殊需要者一生,究竟意味着什么。
最让她恐惧的,是那个潜在的遗传风险。
“即使只有万分之一的可能,”她说,“我也不愿让我的孩子,再承受一次这样的风险。”
口述| 夏夏
整理| 林一
编辑| Jarvis
图| 受访者提供
“我不敢赌那万分之一”
今年,是夏夏成为沪漂的第二年。
25岁的她,工作能力出众,与同事相处融洽,但每当聚会时被问起感情状况,她总是笑着转移话题。
夏夏曾经谈过三段恋爱,都无疾而终。事后复盘,她才看见自己根深蒂固的情感模式。
小时候,家里的大部分开支都流向了自闭症哥哥的康复,她习惯了压抑自己的物质需求,即使对橱窗里的新裙子再心动,也从不开口索取。
这种“不配得感”悄悄渗入了她的恋爱观——对方的一杯奶茶、一份外卖,就能让她感动得不知所措,以至于会忽略对方在其他方面的吝啬。
“我好像总觉得自己不值钱,”夏夏说,“后来我才明白,不是所有男人都抠门,而是我太容易被一点小恩小惠打动,反而吸引来了不愿真心付出的人。”
工作后,夏夏终于可以从容地为自己购置心仪的物品,不再需要依赖别人来获得安全感。但经济独立并没有消除她内心更深层的恐惧:婚姻和生育。
她很清醒。一方面,她听说自闭症存在遗传的可能,哪怕几率再小,她也不敢去赌;另一方面,在现实的婚恋市场里,这样的家庭背景,加上不打算生育的决定,无疑会让她处境艰难。
问题的核心始终是生育。婚姻本身就充满变数,若再加上潜在的遗传风险,她干脆从一开始就放弃这个选择。
“即使只有万分之一的可能,我也不愿让我的孩子承受这样的风险。”
不一样的童年
“大宝是自闭症,父母该不该要二胎?”
社交平台上,这类讨论总能激起千层浪。对夏夏来说,这从来不是一个抽象的话题。这个问题,就是她的人生。
在哥哥确诊自闭症后,奶奶的一句“老了总要有个依靠”,成为了父母决定再生育的关键。
这个决定背后,是母亲两度流产的痛苦经历——前两次怀孕都因服用感冒药而主动终止,她生怕有一点点差池再重蹈覆辙。直到第三次,被寄予厚望的夏夏降生。
作为家中的“希望”,爷爷希望她成为家里第一个大学生,妈妈期待她能照顾哥哥,爸爸则要求她必须懂事听话。
夏夏带哥哥逛超市
在这个特殊的家庭里,大夏夏13岁的哥哥始终是全家关注的焦点。
父母带他四处求医,从北京的专家门诊到老家的精神病院,从中医、宗教到各种偏方,甚至为此误入过传销组织。“那些人只要说一句‘能治好你儿子’,就能轻易骗走我妈的钱。”
为了给哥哥治病和存钱,全家人一直过着紧巴巴的日子。夏夏也曾开口要过一条漂亮的裙子,当她终于如愿以偿时,却发现“只有我一个人开心,他们都苦哈哈的”。
那种强烈的对比,让年幼的她瞬间长大,从此学会了沉默。
在夏夏的记忆中,与哥哥的争执总是以同样的方式结束。
每当他们为了一块点心或一个玩具发生冲突时,妈妈总会第一时间站在哥哥那边,接着对夏夏说,“他不是个正常人,你让着他一点!”
哥哥的“不正常”在外出时尤为明显。有一次在公交车上,哥哥突然大声追问,“门关好了吗?门关好了吗?”在一遍又一遍追问中,他的情绪也逐渐失控,周围的乘客投来异样的眼光,让夏夏恨不得立刻消失。
这种经历让她很长一段时间都抗拒与哥哥单独外出。
迟来的“觉醒”
18岁那年,夏夏第一次真正走出了那个特殊的家庭。
大学宿舍里,天南地北的室友们分享着各自的家庭趣事——周末全家出游的欢乐,妈妈做的拿手菜,和弟弟打闹的日常。这些再普通不过的对话,却让夏夏如坐针毡。
“为什么只有我家最特殊?为什么只有我最不被关照?”
这个迟来的“觉醒”,让她陷入了前所未有的痛苦。大学四年,夏夏几乎不回家。每个寒暑假,她都在外面打工。
她以为逃避可以解决问题,但每次和母亲通电话,只要话题触及哥哥,最终都会演变成一场“战争”。
夏夏小红书截图
好容易决定回家一次,结果却爆发了兄妹间最激烈的一次争吵。
那是个再普通不过的晚饭时间。餐桌上,哥哥又一次抢走了夏夏刚夹起的排骨——这已经是今晚第三次了,夏夏的筷子悬在半空,看着哥哥把排骨塞进嘴里。
这个重复了无数次的场景,击穿了夏夏的忍耐极限。在愤怒的驱使下,她抓起面前的菜碟砸向墙壁。
母亲起身责备:“你是正常人,怎么总跟他计较?”
夏夏回击:“为什么正常人就要受委屈?这样我也想不正常!”
她转身冲进房间,重重摔上门。不久后哥哥进来了,脸上写满困惑。他完全不明白发生了什么,只是想安慰哭泣的妹妹。看着这张天真的脸,夏夏的怒火更旺了——明明痛苦的源头就是他,他竟然还像个没事人一样?
“啪!”一记响亮的耳光落在哥哥脸上。
哥哥愣了一下,转过头依然关切地追问妹妹怎么了。
那一刻,前所未有的愧疚感淹没了夏夏,她知道哥哥并没有做错什么。
这场激烈的争吵成了一个转折点,夏夏开始重新审视家人的处境:母亲经历了两次流产才生下她,父亲从未逃避责任,奶奶也只是想给儿孙留个依靠……
没有人是错的,每个人都在用自己的方式爱着这个家。
“我能照顾好哥哥”
虽然心态上发生了转变,但要真的从心底接受自闭症哥哥,夏夏仍花了很长一段时间。
她偶然看到网友推荐写感恩日记,便抱着试试看的心态,强迫自己每天记录。起初只是机械地练习,但日复一日,那些曾经让她避之不及的回忆,在笔下渐渐被赋予了新的意义:
她开始感谢哥哥的存在,才让她有机会来到这个世界;
她认真记录下哥哥安安静静画了一下午画,没让家人操心的某个瞬间;
她甚至开始觉得,正是因为父母的精力都在哥哥身上,对她的要求才格外宽容,反而让她获得了某种意义上的自由成长;
这些点滴记忆的集合,最终也让夏夏接受了自己作为“自闭症手足”的身份,也慢慢接受了她从出生那一刻被赋予的责任,哪怕代价可能是要放弃很多的自我。
经济独立后的夏夏,对家人的期待反而变少了。现在每周雷打不动的家庭通话里,哥哥总会用笨拙的语调重复着那几句问候:
“你最近咋样啊?”
“挺好的。”
然后他就会迫不及待地开始念叨:“我想要这个……我想吃那个……”每每话未说完就被父母匆忙打断。
夏夏会定期下单哥哥想要的稀奇古怪的小东西:可爱的玩偶、精致的发夹、口味奇特的饮料……
那些在父母眼中“没必要”的开销,恰恰成了连接兄妹感情的纽带。当快递送达时,电话那头传来哥哥的欢呼声,总能让夏夏会心一笑。
夏夏小红书截图
上次回家,妈妈让哥哥独自去取快递。夏夏站在窗前,目光不自觉地追随着哥哥的背影。她脑海中闪过各种可能的状况:快递站里异样的眼光、哥哥表达不清的窘迫、旁人嘲笑的窃窃私语……
十分钟后,钥匙转动的声音打破了她的顾虑。哥哥手里稳稳地抱着包裹,脸上还带着完成任务的满足。
这个简单的场景让夏夏突然意识到,哥哥一直在以自己的方式进步。从需要全程陪伴出门,到现在能独立取快递。哥哥的成长轨迹或许缓慢,但从未停止。
当被问及父母年迈后的打算时,夏夏的语气里透着笃定:
“我想,我能照顾好哥哥。”
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